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囝囝患罕有“天使综合症” 何雁诗储弹药做最强后盾

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发表于 2024-6-3 09:46:57 | 显示全部楼层 |阅读模式
歌手何雁诗与郑俊弘趁囝囝两岁生日,首度公开囝囝患上严重影响学习、语言及自主活动能力,甚至会出现手脚痉挛的罕见遗传病“天使综合症”,两夫妇曾自责,又担心年老后无力照顾,不过亲情最伟大,两人将负能量化为推动力,更考虑再生B,为囝囝添最强后盾。现年31岁的何雁诗堪称“人生胜利组”,父亲是被指坐拥6亿身家的物流大亨,嫁给歌手郑俊弘(Fred)后,一家3口住在大埔千万豪宅,生活无忧。不过去年11月,她受访时曾透露17个月大的囝囝郑赞廷(Asher)出现发展迟缓问题,只讲BB话,未识爬行及走路,但当时未被断定为特殊儿童。

前日是Asher两岁生日,何雁诗与老公首度公开囝囝患上罕见遗传病“天使综合症”(Angelman Syndrome),在郑丹瑞主持的节目《健康.旦》中透露,怀孕期间有定期进行各项产前检查,但报告未见任何潜在问题,至儿子一岁半时,经专家评估确诊。​正所谓“养儿一百岁,长忧九十九”,何雁诗不讳言:“最担心囝囝将来喺我哋年老时点样自处。”不过为母则强,她积极调整心态,了解孩子的实际情况和需求,为他规划合适的生活方式,她说:“依家要更加努力工作,为将来作好准备,成为佢嘅后盾。”儿子患病,父母难免活在痛苦中,但她多谢Asher赐力量给她迎接未来的挑战,并指病患总是笑容满面:“即使遇到好小嘅事,囝囝都会开怀大笑,畀人感受到佢纯真快乐嘅样。”

Fred则坦言得知囝囝确诊一刻难以接受:“觉得系自己责任导致小朋友嘅痛苦,要个多月先逐步平复心情。”他庆幸夫妻同心、想法一致,决定积极面对难关,除主动接触不同相关团体,了解更多有关“天使综合症”的资讯,又与病患家庭联系,寻求交流和扶持。问会否考虑再生小朋友?他直认“有呢个谂法”,并指出有患者家庭选择再生一个子女,而孩子仍能维持正常生活状态,感觉为他们打下强心针。两人又筹备慈善演唱会,希望透过分享经历,唤醒外间对病症的关注。

另外,何雁诗上载Fred所送的鲜花及心意卡,上面写着:“老婆,两年前的今日,真系辛苦晒你,多谢你为我哋做嘅一切。”又祝Asher生日快乐,虽然不能要求一个更完美的儿子,但感激他带来快乐,并以“战士”形容他,为他感到自豪:“我们相信你的力量和韧性,我们知道你有能力克服路上任何障碍,我们将永远在你身边,我们非常爱你,宝贝!”

她又剖白心声,称发现囝囝患上举止愉快但不爱说话、行动能力和认知能力有困难、容易癫痫发作的“天使症候群”时,与老公都感到心碎,但囝囝给予的快乐远远超过忧虑和悲伤,明白照顾有特殊需求的孩子可能会被孤立,望其他照顾者亦知道在这段旅程中并不孤单,最希望不久将来能治愈罕见疾病。她又提到经过几次测试后,发现囝囝的病情是随机基因突变,并在早期怀孕测试中被错误识别为阴性,而这令他们对未来的生育计划有深入了解。

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